Tödlicher Gendefekt: Mudi und seine Schwester aus Hamburg machen Mut

Eine Familie lässt sich nicht unterkriegen

Der zweijährige Mudi ist fröhlich und aufgeweckt, aber auch schwer krank. Er leidet unter dem seltenen Gendefekt SMARD, der frühzeitig zum Tod führt. Ein Los könnte darüber entscheiden, ob er in Zukunft ein besseres Leben führen kann oder nicht. Auch seine große Schwester Laila leidet unter SMARD.

Wie gezeichnet Laila und Mudi von ihrer Krankheit sind, sehen Sie im Video.

Langsam bilden sich die Muskeln zurück

Obwohl Mudi die Familie oft zum Lachen bringt, ist seine Geschichte zum Weinen. Denn er werde nicht lange leben, nie selbst sitzen oder laufen können, so die Prognosen der Ärzte. SMARD ist eine Muskelatrophie mit Atemnot. Impulse aus dem Gehirn erreichen die Muskeln im Körper nicht, deshalb bilden sie sich zurück. “Er ist ganz normal auf die Welt gekommen und mit zwei Monaten ist die Krankheit bei ihm leider ausgebrochen. Wir haben halt gemerkt, dass er ganz schwer geatmet hat”, erklärt seine Mutter Menci im Interview.

Schwester Laila kämpft und gibt nicht auf

Niemand weiß, wie schnell der Kleine weiter abbaut. Mudis Zwerchfell ist bereits gelähmt. Er muss rund um die Uhr beatmet werden. Mudi und seine Schwester Laila werden zu Hause von einer Krankenschwester betreut. Laila wurden viele Dinge gesagt, die sie angeblich niemals können sollte: “Niemals essen, sprechen war gar nicht die Rede. Man sieht: Ich rede soviel wie ich will”, sagt Laila stolz. Maximal elf Jahre alt könne sie werden, hatten Ärzte prognostiziert. Heute ist Laila 16! Sie will sogar noch ihr Abitur machen und Psychologin werden.

Die Eltern können ihre Kinder nie allein lassen

Wie ernst es für den kleinen Bruder Mudi immer wieder werden kann, merkt die Reportern vor Ort, als sich während des Interviews plötzlich der Beatmungsschlauch des Zweijährigen löst. “Wir können ihn nicht allein in einem Raum lassen. Weil Gott bewahre, wenn wir’s nicht hören, dann ist vorbei. Aber er lacht, er tut so, als sei nichts gewesen!”, erklärt die Mutter erschrocken.

Ein neues Medikament könnte gegen SMARD helfen

Es gibt auch eine gute Nachricht. Menci hat von einer Medikamenten-Studie in den USA erfahren, die Hoffnung macht: “Wenn das Medikament fertiggestellt wird, dürfen 9 bis 15 Kinder dabei sein. Das wird dann spontan ausgelost, wenn das Medikament zusammengestellt wird. So traurig sich das auch anhört, von diesen 60 Kindern, ich wünsche mir natürlich, dass Mudi dabei ist.”

Familie sammelt Spenden

Doch um das Medikament herzustellen, braucht das amerikanische Forscherteam rund 1,8 Millionen Euro. Mencis Familie hat ihr Erspartes in die Studie investiert. Doch das allein reicht nicht. “Ich habe einen Spendenaufruf auf Instagram gemacht und wir haben insgesamt knapp 150.000 Euro gesammelt bekommen.” Noch fehlen umgerechnet über 200.000 Euro. Dann kann die Studie bereits in diesem Jahr starten. Vielleicht fällt das Los tatsächlich auf Mudi und er bekommt so eine Chance auf die Therapie. Laila ist für die Studie schon zu alt, aber auch sie hofft auf Erfolge im Kampf gegen SMARD.

Geduldig sein und hoffen

Mudis Eltern und Geschwister wissen aber, dass Mudi auch mit diesem Medikament nicht sofort gesund ist, aber es könnte ihm besser gehen. “Versprechen kann keiner was, aber eins können sie sagen: dass der Muskelabbau gestoppt wird”, erklärt die Mutter. Dann könne er die Arme und Hände mehr bewegen. “Es könnte sein, dass Mudi selbstständig atmen kann, dann hätten wir die Schläuche nicht mehr.” Jetzt muss die Familie vor allem eins: geduldig sein und hoffen.

Und wenn Sie den Kampf gegen die Krankheit mit einer Spende unterstützen möchten, hier finden Sie alle Infos.


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